Jocurile realitatii

„Sa fiti in miezul evenimentelor locale” ma scormonesc, in timpane ca un tarnacop ce sapa pentru a gasi ceva, vorbele uitate pe buzele lui. Ale lui, ale baiatului care a aprins lumina in ochii parintilor cand era pe punctul de a se frange pentru totdeauna. Cenusiul cerului s-a prelins pe pamant si pare ca il inghite tot mai lacom cu cat te apropii de ceea ce numim alta poarta. Alta poarta care se deschide pentru a descoperi o alta poarta care si aia trebuie deschisa si cand acea alta poarta se va deschide va trebuie sa mergi si sa iti impreunezi mana cu clanta care va deschide o alta poarta. Pamantul incepe sa crape sub privirea pasilor nostri, iar poteca incepe incet, incet sa se ingusteze si parca se face asa mica…Imi vine sa strang tot covorul ce l-am lasat in urma, sa il rulez si sa plec intr-o alta directie, dar am ajuns in fata acelei porti din care tasneste sudoarea inaltului si nu pot pleca fara sa iau apa din care curge adevarul. Si picura intr-un fel…de parca ar vrea sa ingroape printre crapaturi reflexia amintirilor. Pasii ni se pierd linistiti pe urmele Elenei care ne conduce prin intunericul inghetat al noptii pana la usa amintirilor tesute de-a lungul a paisprezece ani de lupta pe care a dus-o pentru Razvan.

Un reportaj realizat de CuzaNet despre copilarie, lupta, toleranta si destin. Un destin inghesuit intr-o colivie de clestar pe care nicio mina nu pare ca o poate atinge.

„Tu nu vezi ca e diferit de ceilalti copii? Ca nu se joaca, ca nu spune nimic?”

Prezenta noastra se face simtita. Aratarea aceea, cu ochii ca doua mingi negre ce se rostogolesc pana patrund in abisul privirii noastre, scoate capul pe usa de la dormit ca sa poata scana din cap pana in picioare noii veniti. Daca la scanare nu a iesit nimic suspect, isi pune parerile uitate intr-o traista si pleaca iar in lumea lui. Vocea ei, a mamei, e linistita, parca prea linista pentru cate lupte a dus cu ea, cu cei din jur. „La inceput nu am acceptat ideea ca baiatul meu are probleme”. Cine stie ce se ascunde in inima acestei priviri de culoarea cerului? Norii ii acopera uneori precum panza de paienjen, semn ca inca se mai gandeste la acea vreme a neacceptarii norilor in viata ei. Sau poate e semnul ca soarta si-a impacat cei trei copii care locuiesc intr-un apartament situat in Tomesti, de unde se pot vedea dealurile pe care le-a urcat gandul la brat cu speranta in zilele in care Razvan isi facea simtita prezenta doar printr-un „oa, oa”. Mama lui Razvan, cea care „este iubita, mama si prietena” sufletului lui isi deapana trecutul sub lumina opaca a viitorului. Isi iubeste viata, este impacata cu ea in cele de pe urma si a luptat foarte mult pentru a birui norul negru care s-a abatut asupra ei cand a aflat ca Razvan are autism.

O boala care era perceputa de medicii la care mergea ca fiind o deficienta a auzului. O intrebare care a purtat-o prin spitale, pe la diferiti medici, insa care nu si-a gasit un raspuns decat „foarte tarziu”. „Du-te doamna acasa. Copilul asta o sa vorbeasca, nu are nimic”, acesta a fost primul diagnostic primit de Razvan in incercarea parintilor sai de a afla de ce copilul lor nu vorbeste, de ce copilul lor nu avea rabdare sa stea sau sa deseneze sau de ce copilul lor nu cerea niciodata o jucarie. Toate raspunsurile au venit intr-un singur cuvant: autism. Acesta a fost diagnosticul ferm pe care Razvan l-a primit la varsta de cinci ani. Doar o supozitie a unui psiholog s-a trasformat dupa efectuarea unui tomograf intr-o certitudine dura pentru mama ce a avut in prima faza o cadere. „Apoi am luptat, m-am ridicat si am luptat si lupt si in momentul de fata pentru el”.

Diagnosticarea cu aceasta  boala intr-o perioada in care in Romania nu existau specialisti pentru copiii cu autism si nu se stia exact cum sa se lucreze cu ei, i-au dat Elenei puterea sa intre intr-o lupta continua cu morile de vant pe care le intalnea la tot pasul.

A batut pe la multe usi pana sa reuseasca sa gaseasca pe cineva care sa o ajute. „Un psiholog mi-a spus ca acest copil are autism. Dupa ce am aflat… am avut o cadere… Practic acest copil este singura noastra investitie si nu voiam sa accept faptul ca e diferit, desi sotul imi spunea de multe ori «Tu nu vezi ca e diferit de ceilalti copii? Ca nu se joaca, ca nu spune nimic?»”. Desi pronia divina parea ca a parasit-o, sotul „m-a ajutat foarte mult, a fost langa mine si ma incuraja. Sunt foarte multe familii care se destrama in urma unei probleme ca asta. Noi am fost foarte uniti si am luptat sa facem ceva, iar copilul asta m-a facut foarte puternica”.

„Daca era normal nu as fi putut vedea ce e important in viata”

S-a casatorit la 24 de ani cand credea ca toata lumea va fi a ei, a sotului si a copiilor ce vor veni. Prima lovitura in crestetul capului a primit-o cand i-a murit primul suflet care avea sa aduca primul strop de lumina in viata lor. „Pe fetita am pierdut-o la sapte luni, iar acest copil a fost foarte dorit, l-am facut dupa multe tratamente.” Viata le-a luat o data lumina pe neasteptate, insa tot ea l-a adus pe Razvan, baiatul cu sclipici in privire.

Deodata s-a trezit aruncata intr-un labirint presarat cu nepasare, indiferenta si ingradiri. La prima incercare de a-l integra pe Razvan intr-un mediu propice unui copil, acesta nu a primit decat un ziar intr-o camera prafuita in care era inchis de catre educatoarea  de la cresa si izolat de ceilalti copii. Educatoarele erau deranjate de spiritul nelinistit al copilului, iar ca solutie acestea ii inchideau amintirile copilariei si ramaneau acolo sa se aseze la un loc cu praful. Nici la gradinita speciala unde a mers mai tirziu nu a primit mai multa intelegere. „Intr-o zi, cand l-am luat de la gradinita era rosu la fata, dar el nu a spus nimic pentru ca nu putea vorbi pe atunci. O mama mi-a spus ca femeia de serviciu l-a batut. Cand am auzit mi s-a facut negru in fata ochilor. Dupa asta am aflat ca baiatul isi cauta scaunul, iar femeia de serviciu i-a dat doua palme pentru asta”.

Cand s-a nascut nimeni nu ii dadea nicio sansa de a supravietui, nimeni nu ii dadea speranta ca putea intr-o zi sa isi contopeasca amintirile cu praful trecului acelei camarute in care nu isi dadea seama ce cauta. Poate daca ar fi putut vorbi, ar fi spus  „mama” si ca a il doare tristetea cu care il trateaza ceilalti… „Daca era normal nu as fi putut vedea ce e important in viata: o cearta cu colegii nu pare a fi nimic acum. Simt ca am pentru ce trai si lupta si totodata m-a sensibilizat ceea ce traiesc. Eu lupt pentru baiat si vreau sa aiba pentru viitor tot ce e bun, iar statul sa deschida usile acestor copii. Pentru ca acum sunt ferecate!”

’’Copiii astia si asa sunt handicapati (…), ce vrei sa faci din ei, pentru ce te zbati atata?’’
Experientele prin care a trecut o determinau pe Elena sa mearga pe nepregatite la gradinita pentru a verifica cata grija au educatoarele de copii. Dar, „ii gaseam mereu in clasa, iar pe educatoare le gaseam mereu pe hol fumand. Era un fum de il taiai cu cutitul pe hol, iar copiii nostri inhalau acel fum ingrozitor”. Singura educatoare care se ocupa intr-adevar de copii a plecat in anul urmator dupa ce i-a marturisit ca era criticata de colegele sale: „Doamna, stiti, eu sunt privita de colegele de alaturi foarte urat pentru ca, eu incerc sa-mi fac treaba si ele imi spun «Copiii astia si asa sunt handicapati si-s toti niste prosti, ce vrei sa faci din ei, pentru ce te zbati atata?»”. Cand a venit momentul, a refuzat sa-l dea pe Razvan la scoala unde fusese repartizat dupa ce a vazut intr-o pauza cum erau tratati copiii cu autism acolo: „nu era nici o invatatoare in clasa si copiii erau incuiati, pentru ca profesoarele erau la pauza. Ele nu lucreaza decat 45 de minute, iar 15 minute copiii raman nesupravegheati. Si am zis ca acolo nu va merge niciodata”.

Zece ani de joaca

In schimb, de la varsta de cinci ani, Razvan a mers la Fundatia „Ancora Salvarii”, locul unde „practic a renascut”. Prin educatie comportamentala si terapii speciale de lucru pentru copiii cu autism, acesta „a inceput sa manance singur, sa mestece, sa se ceara, sa se spele pe dinti”. Lucruri simple pentru altii, dar care pentru mama copilului ce nu spunea decat  „un meme”, au insemnat o mare izbanda in lupta disperata pe care o ducea de ani intregi.  Treptat, Razvan a incetat sa se manifeste „doar tipand. Daca voia ceva si nu-l intelegeam, urla”. Insa rezultatele nu s-au vazut decat in timp, dupa multa munca, rabdare si perseverenta. „Veneam acasa si stateam dupa douasprezece ore de munca in oglinda cu el si faceam lectii de logopedie”. Nu si-a permis niciodata sa-i puna un logoped individual, deoarece „costurile sunt foarte mari pentru un copil cu autism, terapiile sunt foarte scumpe” .  Dupa „o joaca” care a dureaza de aproape zece ani, „terapia mea cu el este sa facem totul prin joaca”, Elena este multumita ca acum poate macar sa se inteleaga cu el. „Fata de alti copiii cu aceeasi problema el este un caz fericit pentru ca poate sa se exprime, mai stalcit, dar se poate exprima”. Lui Razvan nu ii place sa imbratiseze natura, plimbarile le face doar daca ii sunt communicate din timp de mama lui. In vizite merge doar daca se simte bine in prezenta persoanelor la care merge. „In vizite nu mergem pentru a nu il deranja pe el,  nu pentru a nu deranja familia respectiva.”

Un bilet de adio si poza mamei lipita pe aratator

In urma cu cateva saptamani a scris un bilet de adio parintilor in care spunea ca el vrea sa se sinucida, ca nu mai poate trai cu viata asta si toate acestea dupa ce tatal lui l-a pus sa se descalte la usa si sa isi puna la loc papucii. „Cand am vazut biletul mi-au tasnit lacrimile, dupa care i-am explicat ca nu e frumos sa scrie asa ceva”. Singurul lucru care ii zdruncina linistea vietii este gandul ca isi va pierde mama „Imi spune: mami, tu nu o sa mori niciodata!” Cand era mai mic isi punea o bucata din lucrul de care se atasa pe degetul aratator si il strangea ca intr-un cleste. Asa tinea lucrul respectiv pana adormea. „Eu si sotul meu aveam niste poze recent facute si intr-o zi am gasit decupat capul meu dintr-o poza. Seara, cand l-am dus la culcare pe Razvan am observat ca sub degetul lui aratator, unde se aflau bucati din lucrurile de care se atasa era capul meu din poza aceea. L-am convins sa o scoata de acolo si sa o puna sub perna. Dimineata cand s-a trezit unul din primele lucruri pe care le-a facut a fost sa caute poza sub perna.”

„M-am nascut pentru familia mea”

Pe Razvan il gasim la calculator. „Internetul este pentru el mereu o ocupatie. De acolo isi extrage toate informatiile”, ne marturiseste mama sa. Asa a aflat si cine a fost Nicolae Ceausescu. Razvan este vorbaret si se obisnuieste repede cu noi.  Ia reportofonul in mana si cu tot profesionalismul vrea sa ne dea un interviu. „M-am nascut pentru familia mea”, incepe sa ne spuna copilul cu privirea mereu inainte. De la pasiunea pentru reviste de cand era mic a trecut la cea pentru DVD-uri, in special cu desene animate. Daca inainte „a invatat sa citeasca fara sa stie alfabetul”, acum a invatat limba engleza doar uitandu-se la desene animate. Se prezinta cu usurinta in engleza si comunica cu mama sa: „How are you, mom?”. Insa cunostintele sale nu se limiteaza la un singur domeniu. Mai spicuieste cate ceva sau chiar mai mult si din mass-media. Este incantat sa auda de Radio Nord Est, pentru ca „acolo a fost Daniel Buzdugan, apoi s-a mutat la Radio 21 si acum e la Radio Zu”. Urmareste toate stirile locale si ii cunoaste cam pe toti oamenii politici. „Cine este primar la sectorul 6? « Poteras». Si cine este primar la sectorul 5? «Vanghelie». La sectorul 1? «Chiliman, primarul sectorului 1, cu ochelari, ala». La 2 cine este? «Ontanu».  La 3? «Negoita, care zice ca-i prim-ministru…». La Sibiu cine-i primar? «Iohannis». La Suceava cine-i? «Ion Lungu si presedintele CJ Suceava e George Flutur»”. Asa decurge un mica testare facuta de mama sa. Insa pentru ea nimic nu mai este surprinzator.

„Baiatul calendar”

Inca de cand era mic, Elena a remarcat o capacitate de memorare uimitoare la copilul sau. Nu-si explica cum a invatat sa citeasca fara sa cunoasca alfabetul. Prima data si-a dat seama de acest lucru cand Razvan lua revista cu programul tv si ii arata mamei respectiva emisiune sau film la care voia sa se uite. „Imi arata cu degetul ora si emisiunea la care voia sa se uite, iar eu trebuia sa-i dau la canal respectiv”. Desi pare in contradictie cu natura lui, cunostiintele lui Razvan sunt impresionante pentru un om obisnuit, iar ceea ce a facut-o pe mama lui sa se sperie la inceput este faptul ca intr-o zi i-a spus ca vrea cartea pe care i-a cumparat-o pe „15 septembrie, cand era intr-o marti”. In momentul de fata, Razvan „stie in ce zi cade orice data din an, si de anul viitor si de anul trecut”.

Ii place „povestea care a inceput pe 8 februarie”, numita Spectacolul Spider-Man „pentru ca e un serial vechi si Peter Parker l-a facut”, ne explica Razvan cu toate detaliile posibile. Scoate dintre multimea de dvd-uri asezate in ordine pe rafturi pe cel cu Spider-Man ca sa ni-l arate, apoi isi pune o masca asemanatoare cu cea a eroului sau preferat. Cand va fi mare vrea sa devina „un mare actor si regizor” si viseaza sa faca un film „aici in inima Moldovei cu impuscaturi”, in care sa joace Sergiu Nicolaescu.

Ana Ioana Catanoiu

Simona Tutu

Metoda ABA

Metoda ABA este un studiu terapeutic de comportament intens manifestat in moduri diferite la copii cu autism si alte disfunctiuni asemanatoare. Este recunoscuta pe plan mondial ca fiind un tratament sigur si efectiv pentru autisti. Copilul autist invata prin terapia ABA sa raspunda la nume si la cerintele celor din jur, sa stabileasca contact vizual, sa manance independent, sa foloseasca toaleta independent, sa vorbeasca sau sa comunice intr-un mod accesibil lui, sa-i imite pe copii sau pe adulti in actiunile lor, sa recunoasca si sa numeasca obiectele din jur, persoanele, actiunile, emotiile etc, sa inteleaga cauzalitatea si functionalitatea lucrurilor, sa scrie si sa citeasca, sa-si exprime adecvat emotiile, sa se joace adecvat varstei lui, singur sau cu ceilalti copii, sa povesteasca propriile experiente sau pe ale altora.

30.000 de autisti diagnosticati

In Romania, la fiecare sapte ore si jumatate, se naste un copil cu autism. Desi aproximativ 30.000 de persoane sufera de o Tulburare din Spectrul Autismului (TSA). In tara noastra persoanelor diagnosticate cu autism nu le mai este recunoscuta boala odata cu implinirea varstei de 18 ani si nu mai primesc niciun ajutor. In tara noastra, copiii care sunt diagnosticati cu autism sunt incadrati, dupa majorat, la ‘afectiuni psihice’, categoria psihoze, iar inainte de 18 ani sunt incadrati la ‘tulburari psihice’. In Romania totalul persoanelor cu dizabilitati este 638 969 dintre care adulti cu handicap mental sunt 102. 071(15,6%), adulti cu handicap psihic 77.797(12, 01%) si adulti cu alte tipuri de handicap 72, 03%.

Intoleranta masurata in sondaje

Sondajul INSOMAR, realizat in august 2009 la cererea Consiliului National pentru Combaterea Discriminarii, privind fenomenul discriminarii in România arata ca peste 65% din populatie declara ca nu se simte datoare sa ajute persoane cu dizabilitati. Persoanele cu handicap psihic sunt printre cele mai respinse de concetatenii lor. 57% din populatie ar fi impotriva ideii de a avea un prieten cu dizabilitate psihica. 44% nu ar dori un vecin cu dizabilitate psihica. 47% nu doresc un coleg de munca cu dizabilitate psihica. 80% dintre cei intervievati ar fi impotriva ca cineva din familie sa se casatoreasca cu o persoana cu dizabilitate psihica.